Stichting Teun
Emery Dreifuss
Doneer
“Je bent perfect zoals je bent!”
Dat is wat wij als ouders tegen Teun zo vaak zeggen.
Hoe lastig is het als je zoon vraagt waarom hij een spierziekte heeft en hij niet net als de rest is? En waarom hij dit heeft gekregen en niemand het kan oplossen? Hij graag iets wil doen maar zijn spieren dit niet kunnen uitvoeren. Dat raakt je als ouders diep in je hart, maar je krijgt hierin geen keuze, we moeten door. Niet alleen voor Teun maar ook voor zijn broer Pepijn, die ook ineens een ander leven kreeg.
Voor ons is het heel belangrijk dat Teun leert dat hij met zijn spierziekte ook perfect is zoals hij is en wij samen zoveel mogelijk mooie dingen uit het leven proberen te halen.
Dat neemt niet weg dat wij ons als ouders ontzettend machteloos voelen, vooral als je weet dat er geen onderzoek wordt gedaan naar deze zeldzame progressieve spierziekte. Er zal geen onderzoek komen vanuit de medische of farmaceutische wereld, omdat er te weinig kinderen Emery Dreifuss hebben en er voor hen niets aan te verdienen valt.
Dit is voor ons als ouders geen optie, dus hebben we besloten zelf een stichting op te zetten, waarbij we geld willen inzamelen om onderzoek mogelijk te maken, zodat onze zoon en andere kinderen met deze ziekte hopelijk een betere toekomst krijgen.
Kunnen wij op jullie rekenen?
– Daniëlle en Erik
Welke acties zijn er geweest?
14
april
2019
Marathon van Parijs
Erik en Jelko lopen op 14 april 2019 de marathon van Parijs om aandacht te vragen voor Stichting Teun en Emery Dreifuss.
26
oktober
2019
Wintertijdloop Taxandria
Zoals elk jaar lopen we in 2019 weer in de nacht dat de klok wordt verzet op de atletiekbaan van Taxandria. Dit doen we om geld in te zamelen ten behoeve van Stichting Teun.
Event Info
Wanneer: 26 oktober 2019 om 22.00 uur
Waar: Atletiekvereniging Taxandria, Vennelaan 7, 5062 SR, Oisterwijk
30
juni
2019
Galgenloop Berkel-Enschot
Tijdens de speciale 25 jubileum editie van de Galgenloop staan er bijzondere activiteiten op het programma, die u zeker niet mag missen. Een daarvan is het steunen van stichting Teun! Tijdens de Galgenloop gaan we zoveel mogelijk geld inzamelen voor deze bijzondere stichting. Alle hulp is daarbij welkom!
Event Info
Vanaf nu kun je je inschrijven voor de Galgenloop op 30 juni 2019 in Berkel-Esnchot. Bij de inschrijven kan er gekozen worden om te doneren voor Stichting Teun!
Maak jij je sterk voor Stichting Teun?
ZET OOK EEN ACTIE OP
Wil je ook een actie opzetten?
Voorbeelden van acties:– flessenophaalactie
– sponsorloop
– donatiepotten op het werk
– etc…Laat het ons weten en we helpen graag mee!
Nieuws – Updates – Cijfers
Iedere maand een nieuw item
Wintertijdloop 2019
Ook dit jaar vindt er weer een Wintertijdloop plaats bij Atletiekvereniging Taxandria. Jullie worden verwacht om 21.30 uur, zodat we kunnen starten met een goede warming-up. Om 22.00 uur starten we met een uur lang wandelen, hardlopen en rollen. Hierbij worden we...
Spartaan Dirk Abels steunt Stichting Teun
Dirk is een oud-voetballer van SvSSS uit Udenhout, de club waar ik zelf meer dan 25 jaar heb gevoetbald. Dirk was direct enthousiast toen ik hem vroeg of hij iets voor Stichting Teun wilde betekenen. Uiteindelijk is hij voor de zomer van 2019 langs gekomen en heeft...
Een van de liefste collega’s
Geertruida doneert haar 12,5 jaar bonus aan Stichting Teun
opgehaald met de marathon van Parijs
volgers op social media
weken tot de Galgenloop
Blog van Stichting TEUN
Iedere maand een nieuw item
Presque nous commencons le Marathon de Paris
Nog maar 4 weken!!! Bijna is het zover!!! Over 4 weken lopen Jelko en Erik over de Champs-Elysees, langs de Eiffeltoren en over de Seine. Deze marathon is de Kick-off om geld in te zamelen voor Stichting Teun. Het leven met een spierziekte is namelijk elke dag...
Bijeenkomst Emery Dreifuss voor ouders 07-04-2019
Radboud Ziekenhuis Nijmegen: Samen met de ouders van Liz (www.liz4life.nl)en een aantal specialisten uit het hele land willen we een bijeenkomst organiseren voor ouders, waarvan een kind de diagnose Emery Dreifuss heeft. Het doel van deze bijeenkomst is om ervaringen...
Fotosessie voor de website
AdoreD by Anouk Daal: Een tijdje geleden werd ik benaderd door de moeder van Teun. Zij is, samen met haar man, hard bezig een stichting op te zetten voor haar zoontje en alle andere kinderen die in dezelfde situatie zitten. Teun heeft namelijk een spierziekte. En niet...