Presque nous commencons le Marathon de Paris

Presque nous commencons le Marathon de Paris

Nog maar 4 weken!!! Bijna is het zover!!! Over 4 weken lopen Jelko en Erik over de Champs-Elysees, langs de Eiffeltoren en over de Seine. Deze marathon is de Kick-off om geld in te zamelen voor Stichting Teun. Het leven met een spierziekte is namelijk elke dag...
Bijeenkomst Emery Dreifuss voor ouders 07-04-2019

Bijeenkomst Emery Dreifuss voor ouders 07-04-2019

Radboud Ziekenhuis Nijmegen: Samen met de ouders van Liz (www.liz4life.nl)en een aantal specialisten uit het hele land willen we een bijeenkomst organiseren voor ouders, waarvan een kind de diagnose Emery Dreifuss heeft. Het doel van deze bijeenkomst is om ervaringen...
Fotosessie voor de website

Fotosessie voor de website

AdoreD by Anouk Daal: Een tijdje geleden werd ik benaderd door de moeder van Teun. Zij is, samen met haar man, hard bezig een stichting op te zetten voor haar zoontje en alle andere kinderen die in dezelfde situatie zitten. Teun heeft namelijk een spierziekte. En niet...