Stichting Teun

Maak je sterk

 

Voor Stichting TEUN

Doneer direct

Stichting Teun

Emery Dreifuss

Doneer

“Je bent perfect zoals je bent!”
Dat is wat wij als ouders tegen Teun zo
vaak zeggen. 

Hoe lastig is het als je zoon vraagt waarom hij een spierziekte heeft en hij niet net als de rest is? En waarom hij dit heeft gekregen en niemand het kan oplossen? Hij graag iets wil doen maar zijn spieren dit niet kunnen uitvoeren. Dat raakt je als ouders diep in je hart, maar je krijgt hierin geen keuze, we moeten door. Niet alleen voor Teun maar ook voor zijn broer Pepijn, die ook ineens een ander leven kreeg.

Voor ons is het heel belangrijk dat Teun leert dat hij met zijn spierziekte ook perfect is zoals hij is en wij samen zoveel mogelijk mooie dingen uit het leven proberen te halen.

Dat neemt niet weg dat wij ons als ouders ontzettend machteloos voelen, vooral als je weet dat er geen onderzoek wordt gedaan naar deze zeldzame progressieve spierziekte. Er zal geen onderzoek komen vanuit de medische of farmaceutische wereld, omdat er te weinig kinderen Emery Dreifuss hebben en er voor hen niets aan te verdienen valt.

Dit is voor ons als ouders geen optie, dus hebben we besloten zelf een stichting op te zetten, waarbij we geld willen inzamelen om onderzoek mogelijk te maken, zodat onze zoon en andere kinderen met deze ziekte hopelijk een betere toekomst krijgen.

Kunnen wij op jullie rekenen?

 

– Daniëlle en Erik

Welke acties staan er op de planning?

14

april

2019

Marathon van Parijs

Erik en Jelko lopen op 14 april 2019 de marathon van Parijs om aandacht te vragen voor Stichting Teun en Emery Dreifuss.

26

oktober

2019

Wintertijdloop Taxandria

Zoals elk jaar lopen we in 2019 weer in de nacht dat de klok wordt verzet op de atletiekbaan van Taxandria. Dit doen we om geld in te zamelen ten behoeve van Stichting Teun.

Event Info

Wanneer: 26 oktober 2019 om 22.00 uur

Waar: Atletiekvereniging Taxandria, Vennelaan 7, 5062 SR, Oisterwijk

30

juni

2019

Galgenloop Berkel-Enschot

Tijdens de speciale 25 jubileum editie van de Galgenloop staan er bijzondere activiteiten op het programma, die u zeker niet mag missen. Een daarvan is het steunen van stichting Teun! Tijdens de Galgenloop gaan we zoveel mogelijk geld inzamelen voor deze bijzondere stichting. Alle hulp is daarbij welkom! 

Event Info

Vanaf nu kun je je inschrijven voor de Galgenloop op 30 juni 2019 in Berkel-Esnchot. Bij de inschrijven kan er gekozen worden om te doneren voor Stichting Teun!

Maak jij je sterk voor Stichting Teun?

ZET OOK EEN ACTIE OP

 

Wil je ook een actie opzetten?
Voorbeelden van acties:

– flessenophaalactie
– sponsorloop
– donatiepotten op het werk
– etc…

Laat het ons weten en we helpen graag mee!

 

Nieuws – Updates – Cijfers

Iedere maand een nieuw item

Phoenix Group doneert 3000,- aan Stichting Teun

Phoenix Group doneert 3000,- aan Stichting Teun

Publieksprijs fotowedstrijd 25 jaar PHOENIX group naar Stichting Teun PHOENIX group bestaat 25 jaar en Brocacef Eindhoven won de publieksprijs van de Europese fotowedstrijd met een prachtige foto. De prijs met een waarde van 3000 euro kon geschonken worden aan een...

Lees meer
Bram loopt voor Stichting Teun

Bram loopt voor Stichting Teun

Hoi, mijn naam is Bram Verbunt, 7 jaar oud en zit in groep 3 van De Wichelroede in Udenhout. Ik sport graag. Zo voetbal ik bij de Mini’s van SV SSS. Dat betekent op woensdagmiddag trainen en op zaterdag vaak toernooitjes voetballen. En in de winter gaan we ook nog een...

Lees meer

opgehaald met de marathon van Parijs

volgers op social media

weken tot de Galgenloop

Blog van Stichting TEUN

Iedere maand een nieuw item

Geen Resultaten Gevonden

De pagina die u zocht kon niet gevonden worden. Probeer uw zoekopdracht te verfijnen of gebruik de bovenstaande navigatie om deze post te vinden.