“Je bent perfect zoals je bent!”
Dat is wat wij als ouders tegen Teun zo vaak zeggen. 

Hoe lastig is het als je zoon vraagt waarom hij een spierziekte heeft en hij niet net als de rest is? En waarom hij dit heeft gekregen en niemand het kan oplossen? Hij graag iets wil doen maar zijn spieren dit niet kunnen uitvoeren. Dat raakt je als ouders diep in je hart, maar je krijgt hierin geen keuze, we moeten door. Niet alleen voor Teun maar ook voor zijn broer Pepijn, die ook ineens een ander leven kreeg.

Voor ons is het heel belangrijk dat Teun leert dat hij met zijn spierziekte ook perfect is zoals hij is en wij samen zoveel mogelijk mooie dingen uit het leven proberen te halen.

Dat neemt niet weg dat wij ons als ouders ontzettend machteloos voelen, vooral als je weet dat er geen onderzoek wordt gedaan naar deze zeldzame progressieve spierziekte. Er zal geen onderzoek komen vanuit de medische of farmaceutische wereld, omdat er te weinig kinderen Emery Dreifuss hebben en er voor hen niets aan te verdienen valt.

Dit is voor ons als ouders geen optie, dus hebben we besloten zelf een stichting op te zetten, waarbij we geld willen inzamelen om onderzoek mogelijk te maken, zodat onze zoon en andere kinderen met deze ziekte hopelijk een betere toekomst krijgen.

Kunnen wij op jullie rekenen?