HET LEVEN MET EEN SPIERZIEKTE
RevalidatieAanpassingen / voorzieningen
Naarmate Teun groter wordt en spieren zwakker worden, komen er meer aanpassingen en voorzieningen op ons pad. Dit is lastig als ouders om te zien, maar aan de andere kant zorgen die ervoor dat Teun zo zelfstandig mogelijk kan functioneren. Een deel van de voorzieningen wordt vergoed vanuit de gemeente. Helaas zijn er ook meerdere voorzieningen waarvoor je als ouders zelf de kosten moet betalen.
Vanaf het moment dat Teun een rolstoel kreeg, hadden we als gezin meer vrijheid om er op uit te gaan, echter paste de rolstoel niet in de achterbak van onze auto. Hierdoor waren we genoodzaakt om een andere auto te kopen, zodat we er als gezin toch samen er op uit konden gaan.
In huis zijn diverse aanpassingen om ervoor te zorgen dat Teun zo zelfstandig mogelijk kan functioneren. Toch blijft er altijd toezicht nodig bij de meeste activiteiten. Als zijn spieren de kracht niet meer hebben, kan hij zo door zijn benen of armen zakken en zich bezeren. Dit zorgt er onder andere voor dat zelfstandig traplopen niet mogelijk is. Middels een extra leuning kan Teun de trap op en af lopen, maar hier dient altijd iemand bij te zijn. Bij vermoeidheid wordt Teun de trap opgedragen. Naarmate Teun ouder en zwaarder wordt, zullen we naar andere oplossingen moeten gaan zoeken.
Fietsen op een tweewieler lukt niet, Teun heeft niet voldoende spierkracht en balans om te fietsen, waardoor hij een driewielfiets heeft. Hiermee kan hij kleine stukjes fietsen maar indien hij langere afstanden wil fietsen zal deze elektrisch ondersteund moeten worden.
Dit zijn slecht enkele voorbeelden van aanpassingen en voorzieningen waar we dagelijks mee te maken hebben en zal in de toekomst alleen maar toenemen.
soepelheid
fysiotherapie
Teun gaat wekelijks 45 minuten naar de fysiotherapie. De fysiotherapeute doet oefeningen om de rug soepel te houden, om te voorkomen dat deze stijf gaat worden. De balans wordt getraind en jaarlijks worden er testen afgenomen om te bekijken of de spierkracht gelijk is of dat deze afneemt.
Ze kijkt ook met regelmaat naar de soepelheid/ stijfheid van alle gewrichten zodat hier, indien nodig, actie op kan worden uitgezet.
zzzz…
nachtspalken
Een kenmerk van Emery Dreifuss is dat de achillespezen de neiging hebben om te verkorten tijdens de groei, waardoor de loopfunctie afneemt. Om dit te voorkomen draagt Teun elke nacht spalken die ervoor zorgen dat de voet in 90 graden staat, zodat achillespezen gedurende de nacht gerekt worden. Deze dienen aan beide benen gedragen te worden, maar omdat het hierdoor lastig is om te draaien, draagt Teun er afwisselend één. De nachtspalk zorgt ervoor dat Teun niet zelf zijn bed uit kan om naar het toilet te gaan of om in de ochtend naar ons te lopen. Hierin is hij afhankelijk van ons om de spalk los te maken en uit te doen.
rekken en strekken
actief rekken
van achillespezen en ellenbogen
Om de achillespezen en ellebogen soepel te houden en verkorting van deze spieren tegen te gaan, rekken wij dagelijks preventief Teun zijn onderbenen gedurende een aantal minuten. Hierbij moet Teun plat op zijn rug liggen zodat, wij voldoende rek kunnen geven op de spieren. Dit wordt ook bij de ellebogen gedaan, omdat dit één van de gewrichten is die als eerste stijf wordt / verkort. Anders zou hij bepaalde functies van zijn armen minder goed uit kunnen voeren. Denk hierbij aan brood smeren, tanden poetsen, kleding aantrekken, etc.
rolstoel of zelf lopen
Bewegingsvrijheid
Teun kan binnenshuis afstanden zelfstandig lopen. Rennen is niet mogelijk, daar heeft Teun niet voldoende kracht voor. Samen met andere kinderen rennen in de speeltuin of zelfstandig naar een pleintje gaan om te spelen, gaat helaas niet. Dit kan alleen als wij als ouders mee gaan met Teun.
Voor langere afstanden maakt Teun gebruik van zijn rolstoel. Middels een elektrisch systeem kan Teun zelfstandig rijden. De spieren in zijn bovenarmen zijn niet sterk genoeg om zonder elektrische ondersteuning de rolstoel een langere afstand voort te duwen.
School
Teun gaat naar regulier onderwijs, waarin hij cognitief goed kan mee komen. Op motorisch vlak zijn er aanpassingen nodig. Er is een extra leerkracht bij de gymles om Teun te helpen met het klimmen en om toezicht te houden bij de gym en het buitenspelen. In de klas komt er regelmatig een ergotherapeut die mee kijkt naar o.a. de fijn motorische ontwikkeling en adviezen geeft omtrent hulpmiddelen en aangepast meubilair. Om dit te kunnen realiseren, dient er jaarlijks budget aangevraagd te worden door ouders en school bij de gemeente.
Vrije tijd
Teun zijn grote hobby is voetbal. Dit is erg lastig als je spieren niet zo sterk zijn als die van leeftijdsgenoten. Maar ook als je kind een passie heeft, maar nog niet kan overzien waarom dit niet haalbaar is. Teun is gestart met passend voetbal bij de plaatselijke voetbalclub. Als ouders houden we soms ons hart vast tijdens de training, omdat we ons goed realiseren dat dit zeer blessure gevoelig is. Maar wanneer we Teun dolgelukkig daar zien staan en horen hoe trots hij is, is dat voor ons onbetaalbaar.
Teun gaat wekelijks naar zwemles. Dit is pittig omdat het fysiek veel vraagt van zijn spieren. Na 30 minuten zwemles is Teun zichtbaar vermoeid. Zijn spieren moeten herstellen door goed te rusten. Aan de andere kant is het voor zijn spieren en gewrichten juist een goede training.