Er wordt helaas (nog) geen onderzoek gedaan naar de ongeneeslijke spierziekte Emery Dreifuss en er is geen genezing mogelijk. Dat is voor ons als ouders geen optie.

Op navraag bij de behandelend kinderneuroloog of er onderzoek gaat plaatsvinden, werd gauw duidelijk dat de diagnosegroep te klein is en er vanuit de overheid nooit een onderzoek gestart zal worden. Dit wetende hebben wij als ouders zelf het heft in handen genomen.  Een van onze doelen is dat er een onderzoek gestart gaat worden om helder te krijgen waar het mis gaat in het gen dat Emery Dreifuss veroorzaakt. Als dat duidelijk is kan er verder onderzoek worden gestart naar behandelmogelijkheden. Om een onderzoek te kunnen starten is veel geld nodig, minimaal 500.000,- euro. Dit is een heel groot bedrag en om dit te kunnen bereiken hebben we veel hulp nodig.

Jullie hulp in de vorm van acties en donaties is daarom hard nodig!