Informatie over

Stichting TEUN
family first

Ons gezin

Ons gezin bestaat uit vader Erik, moeder Danielle, grote broer Pepijn en uiteraard Teun.

Erik is 38 jaar en werkt als jeugdprofessional in Tilburg. Hij heeft ruim 27 jaar gevoetbald, maar is de laatste 5 jaar overgestapt op hardlopen.

Danielle is ook 38 jaar en werkt als ergotherapeut in Breda. Danielle is een geweldige moeder en stopt haar vrije tijd vooral in haar jongens.

Pepijn is 9 jaar, zit in groep 5 en is een voetbalfanaat. Pepijn is een echte grote broer, die Teun goed kan helpen als hij dat nodig heeft. Maar het blijven ook gewoon echte jongens, die ook heerlijk ruzie kunnen maken om de kleinste dingen.

Teun is 6 jaar, zit in groep 2 en is net als zijn broer een grote voetbalfan. Teun voetbalt sinds 2018 in een team met kinderen met speciale behoeften en geniet hier elk moment van.

Onderzoek

Waarom een stichting?

Stichting TEUN is opgericht op 5 oktober 2018 door Erik en Danielle, de ouders van de toen 5-jarige Teun. Teun heeft de zeldzame progressieve spierziekte Emery Dreifuss.

Als ouders willen wij er alles aan doen, wat binnen onze mogelijkheden ligt, om Teun een mooi leven te bieden. Niks doen is daarom geen optie. En hoewel 500.000,- euro klinkt als een bijna onmogelijk doel, gaan we er alles aandoen om dit bedrag wel bij elkaar te verzamelen.

De Stichting zet zich in om geld in te zamelen om onderzoek te kunnen financieren, maar ook om Teun alle hulpmiddelen te kunnen geven, die zijn leven zo optimaal mogelijk kunnen maken.

Het plan

de doelen

  • Onderzoek starten en financieren, waardoor er mogelijk een behandeling ontwikkeld kan worden die spierziekten kan genezen.
  • Expertise opzoeken en bundelen, zodat er binnen Nederland een behandelbeleid tot stand komt vergelijkbare spierziekten.
  • Meer bekendheid over de ziekte Emery Dreifuss.
  • Hulpmiddelen financieren die nodig zijn, zodat Teun zo zelfstandig mogelijk zijn leven kan leiden.

de Missie

Wij doen een beroep op het bedrijfsleven, die zich willen verbinden, willen sponsoren, activiteiten willen opzetten voor deze ziekte. Zowel de lokale supermarkten, als de grote multinationals roepen wij op om zich sterk te maken voor Stichting TEUN.

Daarnaast zal de stichting zelf acties organiseren die voor meer bekendheid en dus meer opbrengsten moeten gaan zorgen. Houdt de website en de diverse sociale media hiervoor in de gaten om te weten wat er georganiseerd gaat worden. En heb je zelf een idee voor een actie, laat het ons weten!

Maak jij je ook sterk voor Teun?

Het ontstaan

Op weg…

Het opzetten van een Stichting was voor ons dé manier om voor Teun het optimale uit zijn leven te halen, maar dit was niet gelukt zonder een aantal belangrijke mensen:

– De bestuursleden: Toine, Chantal en Jelko

Notarissen Damen, de Kort, van Tuyl 

Imke Nijbelen-Ottenheim van Imgraphic Design

Anouk Daal

Dimitry van den Broek van DiSign

Marjolein Hilgers van Sites & zo

Bedankt voor jullie tijd, inzet en energie!

Het bestuur van Stichting TEUN

Voorzitter:

Erik Verbunt

Vader van Teun

Ik ben Erik, de vader van Teun en Pepijn. Als vader wil ik alles voor mijn kinderen kunnen betekenen en daarom hebben Danielle en ik de Stichting in het leven geroepen. Ons doel is om middels verschillende acties geld in te zamelen om onze zoon alles te kunnen geven wat hij nodig heeft. Het liefste zou ik willen dat hij uiteraard op een of andere manier zou genezen, maar ik weet ook dat een oplossing hiervoor nog ver weg is.

Wat de stichting ons tot op heden heeft opgeleverd is onbetaalbaar. Onze harten worden gevuld met liefde en warmte door de grote betrokkenheid van familie, vrienden, buren, collega’s, kennissen en wildvreemden. 

Daarom wil ik iedereen bedanken voor jullie inzet, tijd, energie en lieve en steunende woorden en gebaren.

Samen met deze fantastische bestuursleden gaan wij ons sterk maken om zo veel mogelijk geld in te zamelen ten behoeve van Stichting TEUN.

Ik ben trots op mijn prachtige gezin, mijn sterke vrouw en mijn grote kanjers Pepijn en Teun. Trots om man en vader van jullie te mogen zijn.

Erik

Vice-voorzitter:

Toine de Kort

Buurman van Teun

Hallo mijn naam is Toine de Kort. Ik ben getrouwd met Rian en heb een zoon en een dochter. Roy en Kim. Ik ben de buurman van Erik en Danielle en hun kinderen Pepijn en Teun. Heerlijke ondeugende jongetjes die ik zie opgroeien.

Als de dag van gisteren weet ik nog dat er twijfels kwamen over de gezondheid van Teun en de onzekerheid die dat met zich meebracht voor het hele gezin. Ik vind het heel erg om te zien dat Teun zich als kind niet kan bewegen zoals zijn broer! Ik ben een echte voetbalman en vind het jammer voor Teun dat hij zelf niet kan voetballen zoals andere kinderen van zijn leeftijd. Wij zijn wel samen naar een voetbalwedstrijd geweest en het was heerlijk om hem te zien genieten. Ook heb ik hem eens meegenomen naar de brandweer en hij mocht in de brandweerauto zitten. Wat hebben we genoten samen met Erik en Pepijn! Dat gaan we zeker nog vaker doen zo samen op pad.

Ik heb daarom ook geen moment getwijfeld toen Erik aan mij kwam vragen of ik in het bestuur wilde plaatsnemen van “Stichting TEUN”. Ik ga mij inzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de stichting zodat Teun de behandeling en hulpmiddelen krijgt om zich zo goed mogelijk te kunnen blijven bewegen! Verder zet ik mij volledig in om geld bij elkaar te krijgen zodat er onderzoek gedaan kan worden naar de ziekte van Teun (Emery Dreifuss). Ik ben zeker van plan om mijn bijdrage te leveren om acties op te zetten om geld in te zamelen. Want er is echt heel veel geld nodig!!!!

Groeten buurman Toine.

Secretaris:

Jelko Sweegers

Vriend van Erik

Mijn naam is Jelko Sweegers en lang geleden studeerde ik met Erik, de papa van Teun. Wij deden onze opleiding op de Sporthogeschool, waar wij afstudeerden als gymleraar. Na deze periode ben ik naar Zeeland verhuisd, maar altijd contact blijven houden met Erik en Daniëlle.

Vanuit Zeeland kreeg ik mee dat ze ouders werden van Pepijn en Teun. Ook ik werd vader. Teun en Pepijn leerde ik kennen als geweldige, lieve en vrolijke jongens (ze geloven zelfs nog altijd heilig dat heel Zeeland van mij is!). Ik leefde erg mee met het gezin in de periode toen naar voren kwam dat er iets niet klopte in de lichamelijke ontwikkeling van Teun. Dit raakte mij diep, omdat je meevoelt hoe hartverscheurend dit moet zijn als ouder zijnde. Daarnaast omdat ik sportliefhebber ben en vind dat een kind de kans moet hebben te kunnen bewegen en sporten zoals hij wil. Omdat dit voor Teun helaas niet mogelijk is, help ik graag waar ik kan.

Mijn doel is te proberen veel geld in te zamelen zodat Teun toch zo vaak en zo fijn mogelijk kan bewegen. Daarnaast steun ik met het inzamelen ook de onderzoeken naar de spierziekte Emery Dreifuss. In april ga ik 42.195 meters lopen met Erik in de marathon van Parijs. Ik hoop dat deze stappen veel geld gaan opleveren, waarna we over de volgende “stappen” om geld in te zamelen kunnen gaan nadenken. Helpen jullie mee?

Jelko Sweegers

Penningmeester:

Chantal Beaumont

Tante van Teun

Mijn naam is Chantal en ik ben de suikertante van Teun, mijn super vrolijke, guitige en ondeugende neefje!

Ieder kind moet onbevangen kunnen genieten, en dat doet Teun voor meer dan 100% met zijn hoofd, maar slechts deels met zijn lijf, omdat hij beperkt wordt door zijn spierziekte. Sommige bewegingen zijn moeilijk of zelfs niet mogelijk voor hem, terwijl hij zo graag wil mee doen of zelf dingen wil kunnen doen, zonder hulp. Dat zou niet zo mogen zijn en dus moet er actie worden ondernomen! 

Met de Stichting TEUN en met zo veel mogelijk donateurs is mijn doel dat we bereiken dat we veel geld inzamelen (en dat is heel heel veel geld) om onderzoek te laten doen naar Teun’s spierziekte.

Teun moet kunnen blijven genieten en ik wens dat er een op een dag een oplossing wordt gevonden die hem niet achteruit laat gaan, maar op zijn minst stabiel houdt, en nog veel beter: hem fysiek vooruit helpt.

Teun is een topper en als ik kan bijdragen zijn leven nog onbevangener te laten zijn, op welke manier dan ook, dan sta ik voor hem klaar. Onderzoek doen naar zijn spierziekte kan ik niet, maar ik kan wel helpen ervoor te zorgen dat anderen dat doen, en daar ga ik meer dan 100% voor.

Tante Chantal