Radboud Ziekenhuis Nijmegen:
Samen met de ouders van Liz (www.liz4life.nl)en een aantal specialisten uit het hele land willen we een bijeenkomst organiseren voor ouders, waarvan een kind de diagnose Emery Dreifuss heeft.
Het doel van deze bijeenkomst is om ervaringen en informatie met elkaar te delen, zodat er een duidelijke richtlijn in Nederland komt voor ouders en medici. Zo zijn er door het land verschillende revalidatiecentra en specialisten die ieder hun eigen weg gaan. Daarnaast zouden wij graag ouders met elkaar willen verbinden, want samen sta je sterker. Niet alleen begrijpen ouders precies wat je voelt en meemaakt, maar kunnen wij ook veel van elkaar leren.
Het zou helemaal mooi zijn wanneer we met al deze ouders en eventueel de stichtingen die zij op hebben gezet, samen kunnen bijdragen aan het onderzoek voor onze kinderen. Dit onderzoek zou er toe moeten leiden dat onze kinderen een betere toekomst krijgen en dat er een genezing mogelijk is voor deze ziekte.
